Impactverhalen

Cliënt (61):

“In 2014 kreeg ik een herseninfarct en een jaar later volgde een tweede. Sindsdien heb ik Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in het cognitieve deel van mijn brein; het deel waarmee je normaal gesproken plant, structureert en overzicht houdt. Dat lukt mij dus niet meer.

Artsen dachten dat ik niet meer zelfstandig zou kunnen wonen. In eerste instantie werd ik opgenomen in een revalidatiekliniek. Toen ik na een jaar naar huis mocht, kreeg ik thuiszorg. Dat beviel niet zo goed. De medewerkers van de thuiszorg deden hun best, maar ze begrepen niet waar ik behoefte aan had. Ik kan heel veel zelf, maar heb iemand naast me nodig die het grote plaatje overziet. Om een voorbeeld te geven: toen ik na een jaar afwezigheid weer terugkwam in mijn huis, had ik behoefte aan structuur, aan een duidelijke route en lijn in mijn huis. Dat moest ik voor mijn gevoel helemaal opnieuw uitvinden. Toen ik voorstelde aan de thuiszorg om daarmee te beginnen in de berging, snapten ze niet wat ik bedoelde. Ik voelde me niet begrepen en begon aan mezelf te twijfelen. Dat heeft wel een paar maanden geduurd.

Gelukkig wist ik al dat er Professional Organizers bestonden. In de jaren negentig had ik een burn-out gehad en destijds lukte het me, net als nu, niet om het overzicht te bewaren. Iemand had me in die tijd geattendeerd op de NBPO, die toen net was opgericht. Het bleek een schot in de roos. Na dat tweede herseninfarct wist ik dat ik opnieuw een Organizer nodig had.

Bij het loket van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en de Wet Langdurige Zorg waren ze helemaal niet bekend met Professional Organizing, dus konden ze me deze zorg niet toewijzen. Daarom huurde ik zelf een organizer in die me heeft geholpen om een PGB aan te vragen, zodat ik mijn eigen zorg kon inkopen. Vanaf het moment dat ik weer een organizer had, ging het beter met me. Het leek of ik groeide; ik voelde mijn rug rechter worden. Waar dat door kwam? Organizers overzien alles, helpen met structureren en denken mee over vervolgstappen. Maar ze zijn altijd integer en niet betuttelend. Je houdt eigen verantwoordelijkheid en daardoor behoud je de regie over je eigen leven.

Ik weet heel goed wat ik wel kan. Mijn organizer respecteert dat en biedt alleen hulp bij wat ik niet kan, dus: plannen en structureren. Ze beheert mijn agenda en ziet uit zichzelf wat er moet gebeuren. Maar ze gaat nooit over mijn grens. Soms realiseer ik me gaandeweg dat ik toch wat meer hulp nodig heb. Dat geef ik dan zelf aan. Zo heb ik sinds kort mijn organizer betrokken bij een rechtszaak waarin ik verwikkeld ben.

Organizers worden ook wel ‘opruimhulp’ genoemd, maar die naam doet ze in mijn ogen tekort. Ze zijn veel meer dan dat. Eigenlijk zou iedereen met structuur- en overzichtsproblemen baat hebben bij een organizer. Zorgtoewijzers zouden meer bekend moeten worden met de kracht van organizers en wat zij kunnen betekenen in de zorg. Daar wil ik me graag hard voor maken en daarom deel ik met liefde mijn verhaal.”