Impactverhalen

“Vier van de vijf mensen in ons gezin hebben bovengemiddeld behoefte aan structuur en duidelijkheid. Onze oudste dochter heeft autisme, onze twee zoons ADD en na jaren van vastlopen bleek ook mijn man autisme te hebben. Toen de kinderen nog klein waren, slaagden we er niet goed in om structuur aan te brengen in ons huishouden. Het was rommelig, niets had een vaste plaats. Ik werkte fulltime, mijn man was vaker thuis en dus het aanspreekpunt. Hij had soms moeite met regeldingen, zodat veel daarvan toch op mij neerkwam. De diagnoses openden de deur naar hulp: we kwamen in aanmerking voor een Persoonsgebonden Budget (PGB), waarmee we zelf zorg konden inkopen voor ons gezin.

Met het PGB konden we een professional organizer inhuren om ons gezin praktisch te ondersteunen. Toen ze de eerste keer kwam, was ik opgelucht dat het niet zo’n piepjong meisje was, maar een vrouw van onze eigen leeftijd. Ook fijn vond ik het, dat ze ons niet ging vertellen hoe het moest. In plaats daarvan keek ze samen met ons waar we behoefte aan hadden, met veel respect voor mijn man. Door zijn autisme heeft mijn man een kloof tussen denken en doen. Een ogenschijnlijk simpele taak, zoals het ophangen van een lampje, kan hij weken voor zich uitschuiven omdat hij het perfect wil doen. Ik was blij dat de organizer daar niet over oordeelde, maar met hem meedacht.

Ze ging heel planmatig te werk: leerde ons schiften en alles wat met eenzelfde activiteit te maken heeft, bij elkaar opbergen – spelletjes bij spelletjes, gereedschap bij gereedschap, schoonmaakspullen bij schoonmaakspullen. Dat leverde al heel veel overzicht op. Ook pakten we samen onze rommelzolder aan. Alles staat daar nu in dozen met labels; dat gaf heel veel rust. Ook zijn we kritisch gaan kijken naar de kinderkamers. Tegen een kind met autisme of ADD kun je wel zeggen: ruim je kamer op, maar dat werkt niet. Ze moeten een concreet voorbeeld hebben en alle spullen moeten op een logische, vaste plek. Toen alles geordend en netjes was, hebben we er foto’s van gemaakt voor de kinderen, die ze erbij konden pakken. Zo leerden we ze om het zelf te doen.

De oplossingen die de organizer aandroeg, had ik misschien ook zelf kunnen bedenken. Maar dat deed ik niet; ik had het al zo druk. Eerlijk gezegd denk ik dat alle zorg-intensieve gezinnen baat zouden hebben bij een professional organizer. Zelf zeg ik wel eens, dat ik meer aan onze organizer heb gehad dan aan alle andere hulpverleners bij elkaar.

Op een gegeven moment stopte ons PGB. We moesten het zelf kunnen, vond de gemeente. Dat was jammer, want autisme en ADD gaan niet over en we konden de organizer niet zelf betalen. Het is ons deels gelukt om de structuur vol te houden. Maar soms zakken we weer even in, bijvoorbeeld in tijden van stress. Ik denk dat het goed zou zijn als gemeenten beseften dat blijvende praktische hulp aan mensen met autisme en ADD geen verspilling is, maar uiterst zinvolle zorg.”